Frente Parlamentar vai dar voz a cerca de 13 milhões de portadores de doenças raras em todo o país.
Publicado em 31/3/2016 - 00:00
Brasília (DF) – A Câmara dos Deputados realizou nesta quarta-feira (30) o lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras com a presença de representantes de associações de todo o Brasil. Os deputados republicanos Alan Rick (AC) e Roberto Sales (RJ) vão integrar o colegiado como primeiro e segundo vice-presidentes, respectivamente.
Alan Rick explicou que a frente vai dar voz a cerca de 13 milhões de portadores de doenças raras em todo o país. “Eles enfrentam muita dificuldade quando a doença não tem o cadastro no CID – Classificação Internacional de Doenças. Sem o reconhecimento internacional, o paciente não recebe medicamentos na rede pública de saúde e muitas vezes não têm acesso a tratamento no Brasil”, explicou.
Para o deputado Roberto Sales, só quem vive esse tipo de problema na família sabe o tamanho do sofrimento. “Meu filho foi uma vítima de doença rara, ao nascer. Com osteopetrose, ele não conseguia se desenvolver e faleceu com dois meses de vida. Por isso, me sensibilizei e de imediato aceitei o convite para integrar essa Frente. Quero contribuir de alguma forma na luta por benefícios para todos os portadores”, afirmou o republicano.
Sales disse, ainda, que a Frente Parlamentar de Doação de Órgãos, na qual é presidente, será aliada da Frente Parlamentar de Doenças Raras. “As duas irão trabalhar coligadas para melhorar as informações sobre o tema. No caso de Doação de Órgãos, estaremos visitando hospitais de vários estados e buscando saber de perto a realidade das instituições que realizam transplantes”, acrescentou.
Saiba mais
Alan Rick é autor de indicações ao Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças raras. “Tenho várias bandeiras que já venho defendendo, como por exemplo a liberação de alguns medicamentos como a rapamicina, usada no tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM), além de outros medicamentos de outras doenças. Nossa proposta é ajudar essas pessoas e sensibilizar o governo através do Ministério da Saúde, por exemplo”, finalizou o republicano.
Fonte: Ascom – deputado federal Alan Rick e Ascom – deputado federal Roberto Sales
Fotos: Cedidas
Eu repórter republicano
Quer ser um repórter republicano e ver sua matéria publicada no Portal PRB? É muito simples. A Agência PRB Nacional disponibiliza um contato direto para receber todo o conteúdo (textos e fotos). Anote aí o e-mail: pautas@prb10.org.br. Viu como é fácil? Agora é só participar e nos ajudar a manter esse canal sempre atualizado.