Objetivo foi debater os desafios enfrentados pelos portadores. Com mais de mil tipos diferentes de síndromes raras, cerca de 6 a 8% da população brasileira possui algum tipo da doença
Publicado em 24/3/2017 - 00:00
Salvador (BA) – Mais de cem pessoas participaram na quarta-feira (22), na Assembleia Legislativa da Bahia, da primeira audiência pública promovida pela Frente Parlamentar em Defesa da Saúde e Institutos de Pesquisas Afins na Bahia, que tem como presidente o deputado estadual José de Arimateia (PRB-BA). As discussões foram em torno das doenças raras e os desafios enfrentados diariamente pelos portadores. Com mais de mil tipos diferentes de síndromes raras, cerca de 6 a 8% da população brasileira possui algum tipo da doença.
O deputado Arimateia salientou que um número relativamente pequeno da população convive com as doenças raras, seja como portadores ou cuidadores, mas, nem por isso, elas requerem menos importância, pois estas enfermidades demandam grande cuidado. O deputado, em seu pronunciamento, classificou como grande agravante a falta de medicações, que são de alto custo, e a falta de unidades médicas referenciadas para acompanhamento. “Necessitamos discutir muito mais sobre as políticas públicas em torno deste assunto. Quero aqui reforçar que a Frente Parlamentar em Defesa da Saúde está de portas abertas para cuidadores e portadores das doenças raras, médicos e pesquisadores, assim como toda a sociedade interessada nos debates em prol da saúde e bem estar dos nossos raros”, garantiu o parlamentar.
A médica Geneticista da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador, Helena Pimentel, discorreu de forma minuciosa sobre os problemas dos serviços no setor, expondo diversas doenças raras e seus agravantes, e afirmou que, das seis mil doenças raras, 80% delas são genéticas. “Desejo ter as doenças genéticas dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Nós que trabalhamos com essas enfermidades também somos raros e lutamos por essas pessoas”, disse.
A médica Endocrinologista do Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba), Flávia Resedá Brandão, abordou a Rede de Atenção ao Paciente de Acromegalia na Bahia e falou da importância do tratamento, pois aumenta a mortalidade de duas a quatro vezes comparado com a população geral.
De acordo com Resedá, os sintomas iniciais são aumento do nariz, orelha, pés e mãos. Em muitos casos, pode ainda ocorrer suor excessivo, diabetes, aumento da oleosidade da pele, alterações sexuais e apneia do sono.
A presidente da Associação Baiana Familiares e Amigos mucopolissacaridose e Doenças Raras, Márcia Oliveira, falou da falta de medicamentos específicos das doenças raras, as dificuldades no tratamento fora domicílio, esclarecimentos por meios de folhetos com informações completas das enfermidades e instituições que atendam essa parcela da população. “Precisamos do maior apoio e envolvimento do Estado, porque temos sofrido muito e a todo momento”, disse.
No Ensejo, José de Arimateia falou do Projeto de Lei 21.178/2015, de sua autoria, que prevê a elaboração de um Guia de Especialidades de Saúde da Rede Própria, referenciada pactuada e ou terceirizada no Estado da Bahia. Segundo ele, a proposta resolveria muitas questões no setor, mas lamentou, pois não foi aprovada na Comissão de Constituição e Justiça da Casa. “Vou novamente cobrar e pontuar os benefícios desse projeto para a saúde pública e consequentemente na vida da população baiana”, disse o republicano.
Texto: Ludmilla Cohim / Ascom – deputado estadual José de Arimateia
Foto: Cris Oliveira
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