Alan Rick e Roberto Sales defendem pacientes com doenças raras

Alan Rick e Roberto Sales defendem pacientes com doenças raras

Alan Rick e Roberto Sales vão integrar o colegiado como primeiro e segundo vice-presidentes, respectivamente.

 

Brasília (DF) – A Câmara dos Deputados realizou nesta quarta-feira (30) o lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras com a presença de representantes de associações de todo o Brasil. Os deputados republicanos Alan Rick (AC) e Roberto Sales (RJ) vão integrar o colegiado como primeiro e segundo vice-presidentes, respectivamente.

Alan Rick explicou que a frente vai dar voz a cerca de 13 milhões de portadores de doenças raras em todo o país. “Eles enfrentam muita dificuldade quando a doença não tem o cadastro no CID – Classificação Internacional de Doenças. Sem o reconhecimento internacional, o paciente não recebe medicamentos na rede pública de saúde e muitas vezes não têm acesso a tratamento no Brasil”, explicou.

Alan Rick e Roberto Sales defendem pacientes com doenças rarasPara o deputado Roberto Sales, só quem vive esse tipo de problema na família sabe o tamanho do sofrimento. “Meu filho foi uma vítima de doença rara, ao nascer. Com osteopetrose, ele não conseguia se desenvolver e faleceu com dois meses de vida. Por isso, me sensibilizei e de imediato aceitei o convite para integrar essa Frente. Quero contribuir de alguma forma na luta por benefícios para todos os portadores”, afirmou o republicano.

Sales disse, ainda, que a Frente Parlamentar de Doação de Órgãos, na qual é presidente, será aliada da Frente Parlamentar de Doenças Raras. “As duas irão trabalhar coligadas para melhorar as informações sobre o tema. No caso de Doação de Órgãos, estaremos visitando hospitais de vários estados e buscando saber de perto a realidade das instituições que realizam transplantes”, acrescentou.

Saiba mais

Alan Rick é autor de indicações ao Ministério da Saúde para que a rede pública ofereça medicamentos para doenças raras. “Tenho várias bandeiras que já venho defendendo, como por exemplo a liberação de alguns medicamentos como a rapamicina, usada no tratamento da Linfangioleiomiomatose (LAM), além de outros medicamentos de outras doenças. Nossa proposta é ajudar essas pessoas e sensibilizar o governo através do Ministério da Saúde, por exemplo”, finalizou o republicano.

 

Fonte: Ascom – deputado federal Alan Rick e Ascom – deputado federal Roberto Sales
Fotos: Cedidas

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